Com a decisão, a mãe de Arthur, Geyse Alves Firmino dos Santos, tentará arrecadar cerca de R$ 300 mil para que ele possa participar de um estudo clínico na Europa. A família do menino argumentava ao STF que a Food and Drug Administration (FDA) — agência norte-americana equivalente à Anvisa — permite a aplicação do Elevidys em crianças acima de sete anos, desde que dentro de estudos clínicos.

Segundo Geyse, várias famílias que conseguiram tratar seus filhos no exterior e obtiveram bons resultados. “Se demorar muito, pode ser tarde demais. Ainda há tempo para meu filho reagir ao tratamento, mas cada dia perdido faz diferença”, lamentou.

O processo tramitava em segredo de Justiça e tinha a ministra Cármen Lúcia, do STF, como relatora. A ação para a liberação judicial do medicamento começou em Goiânia, em 2024, mas foi negada sob a justificativa de falta de comprovação científica da eficácia do Elevidys para crianças acima dos sete anos. A defesa recorreu ao STF, alegando que Arthur possui mutações genéticas compatíveis com o medicamento e que há casos bem-sucedidos de crianças tratadas nos Estados Unidos.

Segundo a Anvisa, “não foram apresentados dados científicos que comprovem a eficácia do medicamento em pacientes acima dessa faixa etária”. O Correio entrou em contato com a Roche questionando o motivo pelo qual os estudos clínicos consideram para o Brasil apenas a faixa entre quatro e sete anos — mas não obteve resposta até o fechamento desta edição.

O Elevidys é administrado em dose única e tem um custo de R$ 17 milhões, uma vez que é novo e de altíssima tecnologia. É capaz de interromper o avanço da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara e degenerativa, que paralisa os músculos e leva à morte.

Europa

A esperança de Arthur, agora, está em um experimento na Europa. Geisy tem se inscrito em pesquisas que estudam a evolução da doença e os efeitos do medicamento. Ela passou por um processo de recrutamento e pode ser convocada, a qualquer momento, para que o tratamento do filho comece na Bélgica ou na Espanha.

“O hospital cobre as despesas do Arthur, mas preciso ter um lugar para ficar com ele. O mínimo que preciso arrecadar para, chegarmos lá e alugarmos um pequeno apartamento, é R$ 300 mil”, explicou. Por isso, Geyse criou uma campanha de arrecadação on-line no site campanhadobem.com/salvearthurfirmino.